O Hospital Infantil Lucídio Portella (HILP), em Teresina, realizou, na manhã desta terça-feira (25), a sexta aplicação do Zolgensma em uma criança com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Maelle Vitória Ferreira Morada, de 2 anos e 3 meses, veio de São Luís, no Maranhão, para receber a terapia integralmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Diagnosticada com AME Tipo 1 aos oito meses de idade, Maelle foi encaminhada a Teresina porque o serviço de origem, em São Luís, ainda não possui habilitação para realizar o procedimento. O encaminhamento foi feito pelo Ministério da Saúde ao HILP, referência para esse tratamento e primeiro hospital do Brasil habilitado a realizar a aplicação do Zolgensma 100% pelo SUS.
A aplicação foi acompanhada pela diretora técnica do HILP, Dra. Lorena Mesquita, responsável pelo procedimento e coordenadora da AME no Piauí.
“Hoje estamos aqui no Hospital Infantil dando mais uma oportunidade de tratamento para uma criança com Atrofia Muscular Espinhal, com a aplicação do Zolgensma. É uma medicação que representa uma esperança de proporcionar melhor qualidade de vida para esta criança nessa jornada que é o tratamento da AME”, destacou.
A mãe de Maelle, Alice Sousa Morada, de 26 anos, moradora do bairro Isabel Cafeteira, em São Luís, conta que recebeu o diagnóstico da filha com grande impacto emocional.
“Eu me desesperei, mas encontrei força em Deus, porque eu sabia que Deus tinha um propósito na vida da minha filha e na minha. Hoje, o sentimento é de gratidão, principalmente a Deus”, afirmou Alice, emocionada.
Segundo ela, desde a chegada a Teresina, a família foi acolhida pela equipe do Hospital Infantil.
“O pessoal daqui sempre me acolheu muito bem desde quando eu cheguei. Eu agradeço muito. E eu imagino que a vida da minha filha daqui para frente vai ser uma bênção, uma bênção de Deus mesmo”, disse.
Referência para pacientes de outros estados
Esta é a sexta aplicação de Zolgensma realizada pelo Hospital Infantil Lucídio Portella. A primeira ocorreu em julho de 2023, quando a instituição recebeu sua primeira paciente, Eloísa.
Para a diretora-geral do HILP, Dra. Leiva Moura, a realização de mais um procedimento reforça o papel da unidade como referência no atendimento de crianças com doenças de alta complexidade.
“Mais uma vez, o Hospital Infantil está cumprindo o seu papel de referência em doenças e patologias de alta complexidade. Estamos atendendo a senhora Alice e sua filha Maelle e realizando a aplicação do Zolgensma. Ela é a sexta paciente a receber essa medicação em nosso hospital, e estamos preparados para receber outras crianças que necessitem dessa assistência, com toda a qualificação e estrutura necessárias para atendê-las da melhor maneira possível”, afirmou.
Após a aplicação, Maelle permanecerá nos primeiros dias em Teresina sob acompanhamento da equipe do HILP e da Dra. Lorena Mesquita. Em seguida, deverá retornar a São Luís, onde o acompanhamento continuará em articulação com a equipe médica responsável pelo atendimento no Maranhão.
O caso também reforça a importância do HILP como referência regional. O Ministério da Saúde já entrou em contato com a instituição para avaliar o encaminhamento de outra criança de São Luís para realizar o procedimento em Teresina.
Esperança e qualidade de vida
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara que afeta os neurônios motores e pode comprometer progressivamente os movimentos e a força muscular. No caso de Maelle, os primeiros sinais chamaram a atenção da família porque a criança apresentava pouca movimentação e dificuldade para se sustentar.
“Ela era muito molinha, se movimentava pouco. Por isso, quero alertar outras mães para que observem seus filhos. Qualquer sinal diferente precisa ser investigado”, destacou Alice.
Agora, após uma longa jornada desde o diagnóstico até o acesso ao tratamento, a família vive um momento de esperança.
“Depois da medicação, ela vai vencer, em nome de Jesus”, declarou a mãe de Maelle.
A sexta aplicação do Zolgensma pelo Hospital Infantil Lucídio Portella reforça a atuação do SUS na oferta de tratamentos de alta complexidade e amplia o alcance da unidade como referência, garantindo a crianças de diferentes estados acesso a uma terapia especializada.
Mais informações:
ASCOM HILP – (86) 99437-3913
